ALS en Mindfulness

Een interview over Mindfulness en ALS

‘Af en toe een bodyscan helpt me om niet ALS te zijn’, Marian Gans, ervaringsdeskundige

Marian Gans is 58 jaar, getrouwd met twee uitwonende kinderen en woonachtig in Maastricht. Zij is daarnaast een mindfulness beoefenaar die in September 2013 de diagnose ALS kreeg. Hieronder lees je hoe zij mindfulness beleeft en toepast.

Hoe ben je in aanraking gekomen met mindfulness?

In 2008 na een hersenkneuzing en daarop volgende burn out nam een vriendin me mee naar voorlichting over mindfulness. Voelde meteen goed!

Wat zijn de uitdagingen voor jou in het oefenen van mindfulness?

Tijd en aandacht maken om te mediteren. Gezien de beperkte energie is het soms verleidelijker om voor de tv op de bank te gaan hangen.

Wat is voor jou waardevol aan mindfulness in relatie tot de diagnose ALS die je gekregen hebt?

September 2013, na een jaar vage klachten in mijn rechterarm, kreeg ik de diagnose ALS. De eerste dagen was ik alleen maar overspoeld door emotie, op m'n 57e dacht ik dat mijn leven voorbij was en dat ik een verdrietig gezin zou achterlaten en alle toekomstplannen moest vergeten.

Een paar jaar eerder had ik kennisgemaakt met Mindfulness en dat heeft me toen en nu nog steeds, geholpen. Toen en nu, ging ik er af en toe 'voor zitten', kon de emoties en zorgen gedoseerd binnen laten en van een afstandje bekijken zonder overspoeld en er in verstrikt te raken. Terug naar mijn ademhaling en dan weer gedoseerd binnen laten.  In het begin had ik echt begeleide meditatie nodig om weer naar het hier en nu terug te kunnen gaan, inmiddels kan ik ook weer zonder begeleiding een uurtje mediteren. Meestal komt er rust in mijn hoofd, in ieder geval zijn boosheid en verdriet niet meer zo overheersend aanwezig. Ik kan mijn aandacht nu beter richten, op het moment.

Af en toe een bodyscan helpt me om niet ALS te 'zijn', maar dat in een deel van mijn lijf te ervaren en vooral ook te ervaren dat er veel nog wel werkt. Mindfulness had me al milder en opener gemaakt, ook naar mezelf en daardoor kan ik (meestal) accepteren wat er fysiek en psychisch met me gebeurt en toch genieten van al het moois dat er nog wel in dit moment is. Ik weet echt wel hoe het verloop van mijn ziekte zal zijn en kan daar ook tegenop zien, maar door de mindfulness is dat niet het enige wat in me om gaat en kan ik ook leven in het nu.

Op momenten dat ik weer iets in moet leveren omdat mijn armen me in de steek laten, kan ik met de 3-minuten mindfulness, even mijn verdriet of boosheid  van een afstand bekijken, waardoor het niet met me aan de haal gaat en ik een keuze kan maken om het binnen te laten of op afstand te zetten.

Mijn variant van ALS lijkt een langzame. Mijn omgeving vindt me positief en sterk. Zelf zie ik dat niet altijd en het blijft lastig mijn zelfstandigheid beetje bij beetje in te leveren. Maar ik ben er van overtuigd dat mindfulness me helpt om ook nu nog positief in het leven te staan en te genieten. En wellicht gaat het proces van aftakeling daardoor ook langzamer. Hoe dan ook helpt mindfulness me om niet nu al te veel met sterven bezig te zijn, maar nog zo veel mogelijk in het leven te staan! 

Heb je nog tips of adviezen voor mensen met ALS als het gaat om mindfulness?

Altijd het proberen waard! Wel een goeie basiscursus doen omdat het met een los boekje of cd niet voldoende eigen gemaakt wordt. Fijne van mindfulness is dat je het op je eigen manier, voor jezelf doet en niet in verplichte houdingen gedrongen wordt.